Problemet i ikke at kunne få de børn man ønsker, er en svær situation at stå i. Det kan være endnu sværere, fordi ufrivillig barnløshed ikke anerkendes som en sygdom i Danmark. 

Af Marie Bachman Højer

Ufrivillig barnløshed dækker over manglende evne til at opnå graviditet efter mindst 12 måneders forsøg og manglende evne til at gennemføre en graviditet frem til et levendefødt barn. Ifølge Vidensråd for Forebyggelse oplever 16-26 procent af alle kvinder og par, der har forsøgt at få et barn, ufrivillig barnløshed i enten én eller flere perioder i deres liv. 

De mennesker er ikke i tvivl om, at det de mangler, er et barn. De kan derimod være i tvivl om, hvad der er galt med dem, fordi ufrivillig barnløshed ikke anerkendes som en sygdom, og fordi de ofte vender blikket indad og bebrejder sig selv. 

Årsagerne til ufrivillig barnløshed er mange og kan blandt andet skyldes sygdom, alder, miljø og sundhed. Uanset årsag ses et stigende problem i samfundet, og professor og klinikchef på Rigshospitalets fertilitetsafdeling, Søren Ziebe, beskriver fertilitetssituationen i Danmark som rædselsfuld.

• Jeg kan ikke finde en tydeligere markør for, at vi har nogle gevaldige udfordringer, siger han.

To kvinder, som begge er en del af denne problematik, er Signe Sehested og Maria Holst. De har begge oplevet ufrivillig barnløshed, og været i fertilitetsbehandling. Signe Sehested var i fertilitetsbehandling i fem år, og Maria Holst var i fertilitetsbehandling i et år. 

Ifølge en analyse fra Sundhedsdatastyrelsen, har antallet af fertilitetsbehandlinger i Danmark været stigende fra 2012 til 2019. Der skete et lille fald i 2020, hvilket højst sandsynligt blandt andet skyldtes Covid-19. I 2021 ses igen en stigning. Det har altså stor udbredelse i befolkningen, og det er ikke længere et fåtal, som får brug for behandling i forsøget på, at få et barn. 

BLÅ BOG Navn: Maria Holst  Alder: 40 år  Beskæftigelse: Freelancer, uddannet Cand. Mag.  Fertilitetsbehandlingsstart: Oktober 2020

Efter at have været i fertilitetsbehandling igennem det offentlige, valgte både Signe Sehested og Maria Holst, at blive behandlet i det private. Signe Sehested valgte, at bruge alle de forsøg hun blev tilbudt igennem det offentlige, det valgte Maria Holst derimod ikke.

De begrænsede behandlingsmuligheder på fertilitetsområdet i den offentlige sektor lyder i dag på, at du er berettiget til tre insemineringer og tre reagensglasforsøg, men Maria var igennem fem insemineringer, før lægerne mente, at det var tid til reagensglasforsøg. 

• Jeg tror, de valgte at gennemfører fem insemineringer, fordi der ikke umiddelbart var nogle komplikationer, siger hun.

Maria tænkte på daværende tidspunkt, at det gav god mening og at lægerne havde en god grund til at gøre, som de gjorde.

• Jeg har på fornemmelsen, at de gav mig ekstra behandlinger, fordi en af de første gange jeg blev insemineret, var omkring alle de her småferier, og jeg tror inseminationen skete på et tidspunkt, som var lige på kanten af, hvad der var forsvarligt.

• Jeg var bare fanget i et system og vidste ikke bedre, siger hun.

Efter den femte insemination fik Maria at vide, at det var tid til at overgå til reagensglasbehandling, og at hun derfor skal have en ny henvisning fra sin læge. Grunden til dette var, at Maria havde takket ja til at blive insemineret på et privathospital igennem det offentlige. Det er dog ikke muligt med reagensglasbehandlinger, og hun skulle derfor have en ny henvisning for at komme i behandling på et offentligt hospital. 

• Det kom bag på mig, fordi jeg troede ligesom at jeg var i systemet, og ikke at jeg så skulle starte forfra. Men det skulle jeg. Jeg skulle starte helt forfra, siger hun.

Ventetiden beskriver Maria som det værste, og hun valgte derfor at udnytte den og handle selv. Maria og hendes mand besluttede, at mens de ventede på at kunne komme til igennem det offentlige, ville de forsøge igennem det private. 

Den reaktion er ikke fremmed for Søren Ziebe. Han har set det før, og synes det er en ærgerlig tendens.

• Vi ved, at der er mange, som holder op, før de har fået de behandlingstilbud, de kunne få. Og vi ved for mange af dem, at det er fordi, det simpelthen er følelsesmæssigt for hårdt. Der kunne jeg jo godt tænke mig, at vi havde haft ressourcer til at prøve og understøtte dem. Så de i hvert fald kunne modtage den behandling, vi måtte tilbyde dem. Men det har vi ikke, siger han.

Definitionen er klar

Der er enighed om den tekniske forklaring af ufrivillig barnløshed, og det er der for sin skyld også om definitionen sygdom. Til trods for det behandles ufrivillig barnløshed ikke på lige fod med andre sygdomme i Danmark. Det stiller flere eksperter spørgsmålstegn ved heriblandt Svend Lindenberg, som er leder og chef på Copenhagen Fertility Center, leder og overlæge på fertilitetsklinikken på Herlev Hospital og forsker i samarbejde med Københavns Universitet.

• Generelt er problemet, at vi skal have en diagnose, og det skal være en sygdom, og det er det jo efter WHO’s kriterier, siger han.

Som Svend Lindenberg siger, så har Verdenssundhedsorganisationen WHO klassificeret det som en reproduktiv sygdom. 

WHO er FN-systemets retningsgivende og koordinerende organ på sundhedsområdet. Sundhedsministeriet repræsenterer Danmark i WHO og deltager i arbejdet både i Europaregionen og globalt, og er medlem af bestyrelsen for perioden 2021-2024. Til trods for Danmarks engagement, så retter vi os tydeligvis ikke efter alt, hvad WHO beslutter.

• Jeg ser et problem i forhold til at infertilitet er en af det hyppigste kroniske sygdomme blandt mennesker i den reproduktive alder.

• Selvom det er så hyppig en kronisk sygdom, så er der ingen lande der har udviklet, implementeret og evalueret forbyggende indsatser, og det synes jeg er frygtelig mærkeligt. Jeg og andre har råbt op om det i årevis. For 15 år siden synes folk nærmest, vi var idioter, når vi sagde det, men det synes de ikke mere, siger Lone Schmidt.

Hun er professor mso ved institut for Folkesundhedsvidenskab på Københavns Universitet og har forsket i infertilitet og psykiske konsekvenser i den forbindelse. Hun ser en positiv udvikling i fokusset på problemet, men mener dog ikke at det er tilstrækkeligt.

BLÅ BOG  Navn: Signe Sehested  Alder: 44 år  Beskæftigelse: Folkeskolelærer  Fertilitetsbehandlingsstart: April 2017

I modsætning til Maria Holst valgte Signe Sehested, at benytte sig af alt den behandling det offentlige tilbød. 

Signe kæmpede lidt imod tiden fra start. Hun har altid vidst at hun gerne ville være mor, men grundet forskellige årsager kom Signe op i årene, inden der var plads til det. 

Da tiden var inde, vidste Signe godt, at de skulle have hjælp, fordi hendes kæreste var steriliseret. Det hun ikke vidste var, at en brokoperation fra hendes barndom skulle komme til at have betydning for det videre forløb.

Signe nævnte til en forudgående samtale, at da hun var 4 år, blev hun opereret for brok. På grund af den information skulle hun have en speciel røntgenundersøgelse, man kun kan lave på et helt specifikt tidspunkt i en cyklus. 

• Man skulle ringe ind hver gang man fik menstruation, og så skulle man høre om der var en tid. Første gang var det påske, så der kunne jeg ikke komme til, fordi de holdt ferie. Anden gang havde de ikke tid, og jeg fik et lettere nervesammenbrud, fordi så vidste jeg godt, at næste gang ville være i sommerferien. Så til sidst skabte jeg mig tilpas nok, og sagde prøv og hør her, jeg er meget regelmæssig, så nu siger jeg hvornår det sker næste gang, og så booker du en tid til mig nu, siger Signe.

Svend Lindenberg ser også udfordringerne i de lange ventetider. På hans klinik, Copenhagen Fertility Center, hjælper de det offentlige sundhedsvæsen med at lave inseminationer, for netop at nedbringe ventetiden. 

• Det vigtigste for behandlingerne, det er, at det går hurtigt, og at de kommer hurtigt igennem, fordi det er en enorm psykisk belastning, siger han.

Ventetiden var en stor faktor i Signes forløb. For Signe var det i første omgang ikke de begrænsede forsøg der pressede hende, men rettere aldersbegrænsningen. På daværende tidspunkt måtte man kun blive behandlet indtil man fyldte 40 år, og Signe nærmede sig 39 år, og var ikke kommet i gang med behandlingerne endnu.

• Det er det, der også er træls. Man skal krænge sin sjæl ud. Der var gået 3 måneder, og jeg var ikke kommet videre. Jeg kunne da godt se, at det begyndte at blive lidt stramt det hele.

Ingen udrednings- og behandlingsgaranti indenfor specialet

Da der ingen udrednings- og behandlingsgaranti er indenfor fertilitetsbehandling, kan de kvinder og par som oplever ufrivillig barnløshed ikke gøre andet end at vente og tage imod det der tilbydes.

• Ærligt så har jeg kun oplevet velmenende, søde og dygtige læger, men jeg oplever et system, der er forældet på mange måder, og som ikke forstår problematikken i det her, siger Signe Sehested.

Klinikchefen på Rigshospitalets fertilitetsklinik er enig i, at systemet ikke har fuldt med det stigende problem. Da det er en politisk beslutning, hvor meget hjælp der må tilbydes, er Søren Ziebe ikke herre over det. Han kan dog viderebringe information og argumentation til dem, der træffer beslutningerne, og det forsøger han.

• Danmark behandler det som en sygdom, men behandler det ikke som andre sygdomme. Vi diskriminere fertilitetspatienter groft.

• Man kan bestemt argumentere for, at vi ikke hjælper godt nok. Det kan man i allerhøjeste grad. Det har vi prøvet i årevis at få ændret, men det er jo noget af det, der er svært at få lydhørhed omkring, siger han.

Efter Signe havde været til den specielle scanning viste det sig, at hun ingen æggeledere havde. Det betød, at insemination ikke var muligt for hende, og at hun derfor skulle starte med reagensglasbehandling.

Men let gik det ikke. De manglende æggeledere var kun et ud af flere bump på vejen. Signe nærmede sig nemlig 40 år, så derfor undersøgte hun sine muligheder. Hun var til en samtale på et privathospital, for allerede at sætte noget i gang der, da det så sort ud i forhold til at nå en graviditet igennem det offentlige.

• Da den private fertilitetslæge kigger mine blodprøver igennem pointerer han, at der er noget fuldkomment galt, siger Signe.

I denne omgang var det hendes stofskifte den var gal med, og det skulle hun så sættes i behandling mod.

Da Signe endelig er klar, er det maj, og hun fylder 40 år i juni. 

• Jeg var ret presset, for det var jo så nærmest det eneste forsøg, siger hun.

Heller ikke dette skulle gå nemt. Nu opdager de at Signe har en hormonel forstyrrelse, som gør at hun vil smide æggene. Det kan medicineres, men tiden var ved at rinde ud.

Til Signes held bliver aldersgrænsen lavet om, så man nu ikke længere kun må blive behandlet, til man er 40 år, men nu indtil man er 41 år. Det gav Signe 1 år mere, som så gjorde, at hun kunne få alle de behandlinger, som det offentlige tilbød.

I rapporten fra Vidensråd for forebyggelse fremgår det, at det er veldokumenteret, at stigende alder i sig selv er en væsentlig risikofaktor for faldende frugtbarhed, særligt alder over 35 år hos kvinder og over 40-45 år hos mænd medfører nedsat frugtbarhed. 

Signe var udmærket godt klar over, at hendes alder ikke var optimal. Hendes liv havde ikke formet sig som forventet, men det skulle ikke stå i vejen for hendes store ønske om at få børn.

Følte sig ikke set

Grunden til at Maria Holst i første omgang fik en henvisning til fertilitetsbehandling, var at hun ikke kunne dyrke sex omkring ægløsning, og generelt havde svært ved samleje på grund af et overgreb. At det så senere hen skulle vise sig, at der var andre komplikationer i forhold til at blive gravid, er en anden side af historien. 

• Hver gang jeg mødte ind, var det en ny sygeplejeske, og hver gang havde de problemer med deres computere, eller også havde de i hvert fald ikke læst min journal. Der var ingen der kendte til mine problematikker i forhold til underlivsundersøgelser, siger Maria.

Udover at Maria havde det svært ved samleje, så havde hun det også svært ved underlivsundersøgelser. Hun var godt klar over, at det var en nødvendighed, men havde håbet på mere forståelse fra personalet i det offentlige sundhedsvæsen. En af de gange Maria oplevede manglende forståelse var til en af hendes insemineringer.

• Da lægen har insemineret mig, siger han, at nu skal jeg bare gå hjem og dyrke en masse sex. Så føler man sig virkelig set og hørt, siger hun frustreret. 

Lægen havde ikke sat sig ind i Marias sag, og endte derfor med at gøre hende meget ked af det. 

• Jeg kan huske at jeg gik grædende hjem, fordi det var bare ikke okay, siger Maria.

Ovenstående eksempel var en af de mange grunde til, at Maria valgte at søge mod det private. Hun havde læst sig til, at der var en anden form for omsorg, og det var hun villig til at betale for.

• Jeg købte mig til roen og nogen der havde tid, for det betød bare meget.

Maria beskylder ikke udelukkende personalet, for hun mener også at de er underlagt en masse regler, som gør deres arbejde svært. Hun følte dog bestemt ikke, at hun blev behandlet som en, der havde en sygdom.

• Jeg blev behandlet som en forkælet møgunge, som så det som sin ret, at få et barn, siger hun.

Jeg var slet ikke færdig

Signe var igennem ægudtagninger og ægoplægninger, men der kom sparsomt med æg ud og de æg ville ikke sætte sig fast. Det betød altså, at det ikke lykkedes Signe at blive gravid igennem de offentlige behandlinger. 

• Så var det egentlig det. Så siger de bare farvel og tak, det var det, vi kan ikke hjælpe dig mere, du er 41 år. Goodbye Ruth. Og det er sådan lidt, hvad gør jeg så?

Den lange ventetid og de mange tanker havde ført til en plan b. Ønsket for Signe om at bliver mor, var så stort, at et antal begrænsede behandlinger ikke skulle komme i vejen for det.

• Jeg synes det var enormt tomt. Nu havde jeg selv en plan, men det var da sådan lidt, nå men skal vi bare give op, for det har det offentlige jo gjort. Det var jo følelsen af, at nu var jeg ikke god nok længere. Nu kunne jeg ikke bruges til at avle på, så nu måtte jeg klare mig selv, siger hun.

Tankerne omkring at give op fik ikke lov til at fylde, og Signe gik hurtigt i gang med behandling på en privat fertilitetsklinik. 

Alene og forkert

Det er et kompliceret område, som har vist sig at være svært at gøre simpelt. WHO har som tidligere nævnt klassificeret ufrivillig barnløshed som en sygdom, og ifølge menneskerettighederne har alle ret til at danne en familie. Det er så op til fortolkning, hvordan man som land vil agere herudfra.  

• Jeg ved godt, at det ikke er en menneskeret at få børn, men det er det bare lidt alligevel. Det er jo forhelvede det, der er hele meningen med livet. Det er ikke at få en karriere eller alt muligt andet, det er, at du skal formere dig. Så et eller andet sted, så synes jeg det er en menneskeret, og hvis du så ikke kan udføre det, så synes jeg det er en sygdom, siger Maria Holst.

For Maria som selv har oplevet at stå i denne forfærdelige situation, er det meget simpelt. 

• Jeg følte mig alene, og mig mod systemet agtigt.

Ikke nok med at det blev en kamp mod Marias krop, som ikke ville det samme som hende, så følte hun også, at det blev en kamp mod systemet. Systemet er til for at hjælpe i situationer som denne, men hjælp er ikke, hvad Maria husker tilbage på. Hun husker derimod at stå meget alene.

• For mig var det et ensomt projekt, fordi jeg ikke havde lyst til at involvere alle mulige. Faktisk ikke engang min egen familie. Min frygt var, at folk skulle komme og spørge ind til, hvordan det gik, så jeg havde brug for ikke at involvere folk jeg kendte.

Maria manglede ikke kærlige og omsorgsfulde personer i hendes liv, men hun kunne bare ikke lide tanken om, at det ville skabe endnu mere fokus på det, hun kæmpede med. 

• Det er bare vigtigt, at når man så er sammen med de professionelle mennesker, der ved, at man er i behandling, og som ved hvad man kæmper med, at de så er der til at vise den omsorg, man har brug for, når det ikke går godt, siger hun.

Maria oplevede ikke den omsorg, da hun var i behandling igennem det offentlige. Lone Schmidt ser også problemet og stiller sig meget undrende overfor det.

• Jeg synes, det er underligt, at vi har så biomedicinsk et hospitalsvæsen, at vi accepterer, at når det kommer til det psykiske område af at have en sygdom, så overlader vi det til en snak med sygeplejersker og læger, som ikke er uddannet til det. Vi ville aldrig acceptere at overlade det biomedicinske arbejde til psykologer. Det, synes jeg, er en underlig vægtning i vores hospitalsvæsen i Danmark, siger hun.

Lone Schmidt sætter slet ikke spørgsmålstegn ved, om ufrivillig barnløshed er en sygdom. Hun mener dog, at det er lige så vigtigt, at se på det psykiske aspekt af sygdommen, som på det biologiske.

• Sygdommen er noget for dem udover det biomedicinske. Det er også, hvordan de skal være i den her verden med den her sygdom. De har brug for at snakke om sorgen og tabet og brug for at få at vide, at de ikke er ved at blive skøre, og hvordan de klarer det bedst muligt. Det, synes jeg, er et problem generelt. Det overlader vi til patienterne selv at finde ud af.

Lige præcis det stod Maria i.

• Det fuckede hele tiden psykisk, fordi man blev så fokuseret på det. Man blev fokuseret på, hvad det var man gjorde forkert, ikke hvad systemet gjorde forkert, men hvorfor kunne jeg ikke holde på barnet, og hvorfor kunne jeg ikke få det til at lykkes.

Ventetiden var det værd

Det er ikke det offentlige sundhedsvæsen Maria og Signe kigger mod, når de takker for hjælpen. De kan heldigvis takke for hjælpen andet steds, nemlig det private, for de opfyldte begge kvinders ønske om at få et barn. For Marias vedkommende gik det forholdsvis nemt med hjælp fra det private og hun har i dag en søn ved navn Ville på 5 måneder. Signe skulle igennem en del mere, og aborterede flere gange undervejs. Hun endte dog med at få en vellykket graviditet med hjælp fra donersæd og doneræg.

• Så er der en mening med alting, og så gør det hele ikke så meget, siger Signe Sehested.

Signe ligger ikke skjul på at det har været hårdt, og at hun ikke ønsker for nogen, at skulle igennem det samme som hende. Hun er nu på den anden side, og står med hendes datter Saga på 13 måneder, og synes heldigvis, at det var det hele værd. Hun forsøger, at se positivt på det i dag.

• Når man skal kæmpe sådan for det, så bliver man nok også lidt mere taknemmelig for det, man har, siger hun.

Ufrivillig barnløshed er et problem i sig selv, for de mennesker der oplever det, da der i ordet ufrivillig ligger, at det er uden for ens vilje eller ønske. Udover det kommer der de psykiske konsekvenser, som ofte følger med. 

Af Marie Bachman Højer

• Det er jo dit liv. Det er, det, jeg synes, er de største konsekvenser. Det liv du havde før, det er der ikke længere. Du har ikke det liv. Du kan godt prøve, men det går stille og roligt i stykker, jo længere tid du er i gang med det her.

I en lang periode oplevede Signe Sehested lagt fra, det hun gerne ville. Nemlig det at blive mor. I fem år kæmpede hun for at blive mor, og selvom det lykkedes i sidste ende, så var det ikke uden konsekvenser. Signe mærkede de psykiske konsekvenser ufrivillig barnløshed og fertilitetsbehandling kan føre med sig, og det er hun desværre ikke ene om. 

Det er et kendt problem blandt forskere og fagfolk. Lone Schmidt er professor mso ved institut for Folkesundhedsvidenskab på Københavns Universitet og forsker i infertilitet og psykiske konsekvenser.

• Der er nogen, der bliver alvorligt psykisk ramt af at have nedsat frugtbarhed, siger hun.

Ukært barn har mange navne: Ufrivillig barnløshed, nedsat frugtbarhed og infertilitet.

Forskning og herunder Lones forskning viser, at det medfører en psykisk belastning at opleve ufrivillig barnløshed og være i fertilitetsbehandling. I en rapport fra Vidensråd for Forebyggelse, som Lone har været med til at udarbejde, står der således:

Det er veldokumenteret, at nedsat frugtbarhed kan have en lang række alvorlige psykiske, seksuelle og sociale konsekvenser for individet og parret, der mister nogle af deres forestillinger om livet, og infertilitet kan føre til en eksistentiel livskrise.

Ting i bagagen 

Det har ikke altid været nemt for Signe. Inden hun mødte sin nuværende kæreste, var hun igennem to forfærdelige situationer. Først brændte hendes hus og alle hendes ting, og senere gik hendes daværende mand bort. Det var to begivenheder, som satte dybe spor i Signe, og som udløste to situationsdepressioner og angst. Hun fik kontrol over det indtil fertilitetsbehandlingen.

Under fertilitetsbehandlingen på det offentlige hospital, begyndte hun pludselig at få det dårligt, og satte derfor det hele lidt på pause.

• Jeg troede, at jeg måske var på vej ind i en ny depression. Så jeg var rigtig bange for at begynde på hormoner, siger Signe.

Hvis man skal se positivt på det, så har Signes fortid gjort hende opmærksom.

• Jeg tror, jeg er blevet rigtig god til at kæmpe. Jeg ved, hvad det er, og jeg er i god kontakt med mig selv. Angsten kommer hurtigt, og man kan ikke styre det. Hvor ved depressionen er der nogle tegn og nogle tendenser i tiden op til, at det sætter sig rigtig fast, og dem har jeg lært at kende og bede om hjælp til, siger hun.

Men ikke alle har været igennem de samme ting som Signe, og ved ikke nødvendigvis, hvornår det er ved at gå galt. Hun synes, at hun fik en rigtig god behandling, hvad det angik, men hun er overbevist om, at det var fordi, hun selv bad om det. Hun frygter derfor for andre, som er uvidende om den psykiske belastning.

• Det er svært at bede om noget, du ikke ved, du har brug for, siger hun.

Det kender fertilitetscoach Jessie Egedal alt til. Hun er udannet og har arbejdet som coach siden 2011 og specialiserede sig indenfor fertilitet for 7 år siden. 

• Der er mange, der efterspørger mig, men de er længe undervejs. Det kan godt tage dem år, før de banker på og siger, at nu hænger de bare ikke sammen mere, og der er de næsten lige ved at køre ud over kanten, siger hun.

Lone Schmidt understreger også, at det er de færreste der ved, de får problemer med at få børn, før de prøver, og at det derfor river gulvtæppet væk under dem.

• De oplever angst, sorg og et tab af en forestilling om, hvordan deres liv skulle have udviklet sig.

Selvom Signe havde lært sig selv og sin krop godt at kende, så betød det ikke, at hun slap igennem uden problemer.

• Angst er en svær ting, fordi det er noget, der får lov til at vokse, så derfor skal man være ret opmærksom på at holde det nede. Men under fertilitetsbehandling var der jo ikke ressourcer til at tage sig af det, så derfor fik det lov til at blive stort.

• Angsten er blevet rablende vanvittig, siger Signe.

Det har været og er stadig invaliderende for Signe, da hun ikke kan styre angsten, og den overtager nogle gange hendes krop fysisk. 

• Jeg fryser helt til is, og får meget svært ved at trække vejret. Det bliver meget sådan koldt og stift i struben, og så prøver jeg at få luft, men kan ikke rigtig, og så tisser jeg, siger hun.

Hun har flere gange oplevet at tisse i bukserne i forbindelse med angstanfald. Beskrevet med Signes ord, er det træls i en alder af 44 år.

Det at miste 

Tab og det at miste er noget der fylder på flere måder i et forløb med ufrivilligbarnløshed og fertilitetsbehandling. Det er forskelligt fra person til person, men det kan omhandle en selv, ens relationer, ens fritid, ens graviditet og meget andet. Signe oplevede flere af disse tab.

Signe var igennem flere behandlinger i det offentlige, men uden held. Hun startede efterfølgende i fertilitetsbehandling på et privat hospital, fordi hun slet ikke var klar til at opgive hendes drøm om at blive mor. Behandlingen resulterede i flere graviditeter, men desværre også i flere aborter.

Jessie Egedal genkender tydeligt den situation, Signe stod i, hos sine klienter.

• Udfordringen for mange af dem er, at de lukker fuldstændig af følelsesmæssigt, for de kan ikke være i det. Det er så svært, og det er så sårbart. Samtidig har de den her kæmpe identitetskrise. Hvis ikke jeg skal være forælder, hvad filan skal jeg så. Det er jo det, det hele går ud på, er der mange, der tænker, siger Jessie Egedal.

Det Signe mistede undervejs lyder måske voldsomt, men for hende var det at blive gravid altoverskyggende.

• Man kan da godt sige, at det er et valg, og jeg kan jo godt trække vejret, selvom jeg ikke bliver mor. Men det er så stor en psykisk belastning ikke at kunne opnå det i livet, som man kan føle, er det man skal, siger Signe.

Signe blev glad, hver gang hun blev gravid, men hun blev også bange.

• De gange jeg er blevet gravid, har jeg fået ret voldsomme angstanfald, fordi jeg har været bange for at miste.

• Angsten for at miste er så ekstrem, og den fylder bare hele tiden. Selvfølgelig blev den bygget op, da jeg mistede alt i en brand og mistede min mand, det er jo der, den har fået grobund. Men når man så mister fem børn, mister sig selv, i perioder mister sit forhold og har mistet troen på om det overhovedet lader sig gøre, så bliver angsten rablende vanvittig, siger hun.

Hvis man ifølge Lone Schmidt skal beskrive kort, hvad personer med nedsat frugtbarhed bokser med, så er det eksistenspsykologien. Altså hvad meningen med livet er. Det kan blandt andet resultere i, at relationer går i stykker.

• Vi kan dele rigtig meget med mange andre mennesker, men inderst inde har vi en kerne af isolation. Den kerne kan godt blive stor, når man ikke kan få børn og gerne vil have det.

Signe isolerede sig mere og mere fra hendes omgangskreds, fordi hun havde nok i sine egne tanker og bekymringer, og fordi hun var træt af folks råd. Hun vidste godt, at det alt sammen var ment i bedste mening, hun kunne bare ikke rumme det.

Konsekvenserne er flere, men Signe er ikke i tvivl om, hvad den største konsekvens har været for hende.

• Den største konsekvens det er simpelthen, at man mister sit liv, siger hun.

Den manglende forståelse 

Da Signe var i behandling igennem det private mødte hun tryghed, opmærksomhed og forståelse, men det gjorde hun bestemt ikke på det offentlige sygehus. En episode Signe husker tydeligt, var da hun skulle til en scanning, for at se om hendes døde tvillinger var kommet helt ud. 

Hun sad i et venteværelse. For at gøre situationen endnu værre end den var i forvejen, skulle hun sidde i samme venteværelse, som folk der skulle ind og have scannet deres levende babyer.

• Det er ret hårdt, skulle jeg lige hilse og sige. At sidde der med folk, der er højgravide og lykkelige, og man selv sidder der, og er fuldkommen fra en anden planet, og bare er ved at dø indvendigt. Det er rædselsfuldt.

En kvinde rejser sig på et tidspunkt og går ind i scanningsrummet. Sygeplejersken går op for at lukke døren, men kvinden siger, at hun bare kan lade den stå, fordi hendes mand er lige på trapperne. Manden lader sig vente på sig, og kvinden begynder at fortælle sygeplejersken, at hun ikke anede, at hun var gravid. Hun havde både drukket og røget.

• Altså jeg havde lyst til at kvæle hende, for at sige det, som det var. Fordi jeg synes, det var så respektløst. Jeg sad der og kæmpede, med alt hvad jeg ejede og havde for at få et barn, og hun passede ikke engang på det, hun havde.

Signe havde meget svært ved at være i, at kvinden snakkede om, at det jo heller ikke var nemt, når man blev gravid af bare at kigge på hinanden. Så hun endte med at rejse sig for at lukke døren. Da hun forsøger at lukke døren, siger sygeplejersken til hende, at hun ikke behøver. Signe havde fået nok.

• Jeg sagde, ved i hvad, det gør faktisk noget. For jeg sidder her og har mistet mine børn, og jeg skal sidde her og høre på det der, så det gør rigtig rigtig meget.

Der blev sagt undskyld og døren blev lukket. 

• Det er som om, at der ikke er en forståelse for, hvor invaliderende det er at være ufrivilligt barnløs.

Udover den manglende forståelse Signe generelt følte sig mødt af i det offentlige sundhedsvæsen, så følte hun sig meget alene.

• Jeg tror det værste var følelsen af, at ingen forstod, hvor forfærdeligt jeg havde det. Det var en sygdom i sig selv at føle sig så ensom.

Jessie Egedal mener, at den psykiske belastning under fertilitetsbehandling skal være meget mere i fokus. Hun kan se, at der er ved at ske en lille udvikling, men mener dog stadig ,at der er lang vej.

• De største konsekvenser er, at vi står med en masse mennesker, der har mistet sig selv på vejen. Mistet sig selv fuldstændig, slet ikke hænger sammen og som worst case ender ud med depressioner og angst. 

Signe havde svært ved at kende sig selv, fordi hun var blevet så opslugt af det hele. Det eneste der fyldte og var vigtigt, var at få et barn. Men selvom Signe gjorde det hun ville, så var det alligevel hende selv, det gik udover i sidste ende.

• Det er svært at have sådan nogle grimme sider af sig selv, og skulle erkende dem og indrømme dem og sige det højt. Erkende at man er sådan et frygteligt menneske, fordi man er ikke et godt menneske, når man er i fertilitetsbehandling. Man kan sikkert i momenter være et godt menneske, men man har bare nogle frygtelige tanker om sig selv, om andre, om sin partner eller den partner man ikke har. Det er bare ikke så sjovt.

Efter miraklets ankomst 

Det lykkedes for Signe at gennemfører en graviditet, og hun har i dag en datter på 13 måneder. Det var ikke uden bump på vejen, og det endte også med, at de udover donersæd også fik hjælp fra doneræg. Det var også en mulighed, der var blevet luftet i starten af Signes fertilitetsbehandling.

• Vi fik at vide til at starte med, at vi måske skulle overveje ægdonation. Set i bakspejlet så skulle vi nok have gjort det til at starte med, fordi det havde sparret os for at miste fem babyer, alt sorgen og vi havde fået endnu mere tid sammen.

Det er nemt at kigge tilbage og være bagklog, men Signe kender også sig selv, og ved at hun havde brug for, at prøve med sine egne æg indtil det sidste.

Selvom Signe havde fået den graviditet og det barn hun ønskede sig, så var alt ikke bare sjov og glade dage. Hun valgte mødregruppe fra, fordi hun ikke var færdig med at bearbejde det lange forløb, hun havde været igennem, og der var derfor ikke plads til andres forløb også. Fertilitetsbehandling igennem fem år havde taget hårdt på Signe.

• Jeg fik en større identitetskrise da jeg havde født. Ikke som mor, for jeg har altid været meget sådan mor agtig. Men det her med at have været i fertilitetsbehandling i fem år, det var jo hele min identitet til sidst.

Signe sad altså med hendes baby i armene, men havde stadig tanker omkring, om det nu ville lykkes. Hun forstod det ikke rigtig, og synes der var gået meget til på de 5 år. Hendes liv havde ændret sig fuldstændig.

• Jeg er slet ikke den samme mere.

Hun har valgt at holde 1,5 års barsel, fordi hun har brug for at lande. Hun forestiller sig, at hun på nogle områder godt kan komme tilbage til det liv hun havde før, men at det bliver en proces.

Jessie Egedals erfaring siger, at hvis man er igennem fertilitetsbehandling, så er man forandret for altid.

• Man kommer aldrig tilbage, til den man var inden fertilitetsbehandling, men man finder en ny version, hvor sorgen er en del af en.

Hvis vi levede i den perfekte verden, var der ingen ufrivilligt barnløse. Det er ikke tilfældet, så derfor skal der tages ansvar og beslutninger, for at fertilitetssituationen i Danmark bliver bedre. Hos hvem ansvaret skal placeres, kan diskuteres, men beslutningerne er op til politikkerne at træffe. 

Af Marie Bachman Højer

Der er gennem den seneste tid kommet mere fokus på den ringe fertilitetssituation i Danmark. Forskellige partier har været ude og sige, hvordan de forholder sig til problemet, og hvad de mener der skal gøres. Der er dog langt fra enighed om dette.

Næstformand i Landforeningen for Ufrivilligt Barnløse, Jane Tirsvad Rasmussen, ser positivt på, at emnet har fået mere taletid politisk set.

• Vi synes det er dejligt, når de begynder at diskutere noget, der er til fordel for vores medlemmer eller i det hele taget dem, der står i fertilitetsbehandling. 

Berøringsangst

Selvom fokusset er blevet større, så har det længe været et emne politikkerne har undgået. Her peger klinikchef på Rigshospitalets fertilitetsklinik, Søren Ziebe, på, at det skyldes noget helt bestemt.

• Jeg tror, mange politikkere har berøringsangst, fordi det vækker store følelser. Jeg tror, en del af det handler om, at man politisk ikke rigtig tør røre ved det, siger han.

Et problem som også går igen er valg og nye regeringer. Hver gang politikkerne har vovet sig ud i, at tale om fertilitet og behandling, og om at lave ændringer på området, så når de aldrig at følge det til dørs. Så er det hele bare tomme ord? 

• Under den tidligere regering, der stod sundhedsministeren på folketingets talerstol to gange og sagde at vi skulle begynde at forebygge nedsat frugtbarhed, og at han ville stille sig i spidsen for en arbejdsgruppe. Det nåede han så ikke, før der kom valg. Så vi venter spændt og ser, om det bliver den samme, eller om vi skal starte forfra med at snakke med en sundhedsminister. Vi starter forfra cirka hvert fjerde år, siger Lone Schmidt professor i mso ved institut for Folkesundhedsvidenskab på Københavns Universitet og forsker i infertilitet.

Selvom Lone Schmidt synes, at det er ærgerligt muligvis at skulle starte forfra, så er hun alligevel begejstret for, at det blev nævnt af den tidligere sundhedsminister fra talerstolen i folketinget. Hun mener nemlig, at det endelig er flyttet derind, hvor magten er.

Hvad er løsningen?

Det er sjældent, at alle er af den samme opfattelse, og det er heller ikke tilfældet, når det kommer til løsningen på dette problem. Søren Ziebe og Venstre er enige om det forslag, der har været oppe og vende flere gange. At det i stedet for at kun er tre reagensglasforsøg og hjælp til første barn, der tilbydes, så skal det laves om til seks forsøg og hjælp til barn nummer to.

• Vi skal hjælpe de steder, hvor en medicinsk biologisk intervention giver mening. Der synes jeg, et fair kompromis er, at vi kan få lov at tilbyde seks behandlinger, men at vi også kan tilbyde hjælp til barn nummer to. Det synes jeg er et godt sted at starte, siger Søren Ziebe.

Venstre har på grund af regeringsforhandlingerne ikke uddelt ordførerskaber endnu. Men partiets sekretariat udtaler, at partiets officielle holdning er, at de anerkender ufrivillig barnløshed og infertilitet som en sygdom og mener, at det er en overset problematik i det danske sundhedsvæsen.

• Venstre ønsker at give ufrivilligt barnløse ret til seks gratis forsøg med reagensglasbehandling, i stedet for kun tre, som er muligheden i dag. Venstre vil også give adgang til betalt fertilitetsbehandling ved barn nummer to.

De synes, den hidtidige håndtering af problemet er ærgerligt, når virkeligheden er, at rigtig mange danskere har svært ved at få børn. Derfor er det også tydeligt for Venstre, at der er et behov for at gøre mere på dette område.

Partierne i blå blok, herunder Danmarksdemokraterne, bragte et nyt forslag på banen i valgkampen. Her forslog de blandt andet at udrednings- og behandlingsgarantien skal omfatte mennesker med fertilitetsproblemer. Danmarksdemokraterne er i samme situation som Venstre, og sekretariatet svarer derfor også her på vegne af partiet. 

• Vi er villige til at indgå i en politisk dialog om, hvordan vi kan forbedrer indsatsen for ufrivilligt barnløse. Det kan være både fornuftigt i et samfundsmæssigt perspektiv, men også meningsfyldt på et menneskeligt plan at fremme, at flere får opfyldt ønsket om at blive forældre, udtaler Danmarksdemokraterne. 

Svend Lindenberg, som er leder og chef på Copenhagen Fertility Center, leder og overlæge på fertilitetsklinikken på Herlev Hospital og forsker i samarbejde med Københavns Universitet, er ikke helt enig i, at det er den rette løsning.

• Vi ved jo udmærket godt, at hvis vi, i det system der er nu, siger seks forsøg, så bliver det så sindssygt dyrt. Det er den dyreste løsning. 

• Det giver ingen mening. Det der giver mening, det er, at gå ind og sige, at vi har faktisk rigeligt med penge, det vil jeg godt vove at påstå. Der er rigeligt med penge til at behandle de barnløse, det bliver bare brugt de forkerte steder.

Han mener, at det er et strukturelt problem, og at der mangler generel viden. Den vigtigst øvelse ifølge ham, er altså at få det gjort mere simpelt. Den økonomiske del er Søren Ziebe enig i.

• I sammenhold med de andre sygdomsområder, så er det småpenge. Det er det, der er så forunderligt, at det der skal sikre fremtidens generationer ikke vægter højere, siger han.

Kommunerne er nærige med paragrafferne

Jane Tirsvad Rasmussen, næstformand for Landforeningen for Ufrivilligt Barnløse, peger også mod Christiansborg, når det kommer til, at agere anderledes på fertilitetsområdet, men hun peger også mod kommunerne.

• Kommunerne har valgt, at man næsten ikke kan få en paragraf 56 mere. De har besluttet at infertilitet ikke er en sygdom, så man behøver ikke have en paragraf 56 til det.

Paragraf 56 er en aftale, der kan gøre det lettere for en patient med langvarig eller kronisk lidelse at have de nødvendige sygefraværsdage eller være væk på grund af indlæggelse, ambulant behandling eller genoptræning. Arbejdsgiver får færre udgifter end ellers og ordningen legaliserer patientens fravær.

Kommunernes valg stiller Jane sig meget undrende overfor, da de bestemt mener, at det er en sygdom, og der derfor skal være mulighed for at benytte paragraf 56. 

Blandt eksperter er der bred enighed om, at det er en sygdom, og at der skal gøres noget. Så når politikkere, kommuner og andre er uenige om, hvad der skal gøres, eller om der overhovedet skal gøres noget, mener klinikchefen på Rigshospitalets fertilitetsklinik, Søren Ziebe, ikke, at det er til forhandling. 

• Vores biologi står ikke til forhandling. Den ændre sig, og den ændre sig til det værre, siger han.

Initiativerne der ikke bliver til noget

Når der skal findes løsninger, så skal der ses på, hvordan vi hver især kan ændre noget individuelt, men vi skal også se på, hvordan vi indretter vores samfund. Som så skal understøtte, at vi kan ændre os individuelt. Det er altså et fælles ansvar, som ingen kan stå med alene, og vi skal derfor løfte i flok.

• Bare som eksempel så har Region Hovedstaden vedtaget en strategi for bedre forebyggelse og behandling, Danske Regioner har vedtaget en strategi, som bygger på det samme, sundhedsministeren har et par gange stået på folketingets talerstol og sagt, at det her er enormt vigtigt, og at han gerne sætter sig i spidsen for arbejdet omkring det, vi har lige været igennem en valgkamp, hvor de blå partier samlet sagde, at der skulle gøres noget ved det her og så videre og så videre. Der er bare ikke sket en skid endnu. 

Søren mener altså, at det går for langsomt, og at der bliver sat ting i gang, som der ikke foreløbigt er intentioner om at gøre noget ved. Han forsøgte selv at oprette en tænketank for nogle år siden, men de kunne ikke få penge til det. Det var tænkt som et nordisk samarbejde.

• Devisen var, at vi har de samme problemer, vi skal lave de samme løsninger, så hvorfor ikke gøre det i fællesskab.

Det der ofte spænder ben for udvikling og ændring på området er økonomi. Der er kun en vis pulje penge, som skal fordeles. 

• Hvis vi taler om at gøre noget ved det, så er det jo et kæmpe problem at vi ikke kan få nogle penge at arbejde for, siger han.

Søren forstår ikke, at vi ikke er kommet længere i 2022.

• Det vi taler om her, er for dem som ønsker at være forældre og bliver forældre, det er det vigtigste der er sket i deres liv. Hvorfor er vi nærige, karrige og uinteresserede i at løse de problemstillinger, der handler om det vigtigste, der sker i folks liv? Det forstår jeg ikke, siger Søren Ziebe.